Ensitieto


Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Se voidaan ymmärtää kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä. Ensitiedon antaminen ja sen laatu vaikuttavat olennaisesti perheen koko loppuelämään ja hyvinvointiin. Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Yliopisto- ja keskussairaaloille tehdyn kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovat tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen (1). Ensitietoverkosto, johon kuuluu useita eri viranomais- ja järjestötahoja, esittää, että Suomeen tarvitaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä.

Sisällysluettelo

Mitä ensitieto on
Ensitiedon merkitys lapselle ja perheelle
Miten voin kehittää ammattitaitoani ensitiedon antajana
Suomalaisia kokemuksia ensitiedon kehittämisestä
Irlannin suositus
Ensitieto-suositus myös Suomeen?
Ensitieto-verkosto
Lähteet

Lue myös:
Käytännön kokemuksia hyvästä ensitiedosta
Aiheesta muualla (linkkejä)

Mitä ensitieto on


Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan asianomaiselle lapselle tai nuorelle itselleen ensimmäisen kerran. Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Lisäksi sen päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.

Ensitiedon kertominen on hyvin haasteellinen tilanne niin vastaanottajalle kuin kertojallekin.


Ensitiedon merkitys lapselle ja perheelle


Tieto lapsen vammaisuudesta muuttaa koko perheen elämän. Ensitiedon hetkeen on syytä pysähtyä ja keskittyä, tilanne sanoineen jää usein vanhempien mieleen loppuiäksi. Tavalla, jolla puhutaan, on suuri merkitys. Erään suomalaisen äidin sanoin: ”Ikävätkin tutkimustulokset voidaan kertoa vanhemmille lasta kunnioittaen. Jokaisessa lapsessa on jotain kaunista, ihanaa, hyvää - jokainen vanhempi tietää sen, mutta tarvitsee kuulla totuudenmukaisia rohkaisevia sanoja silloin, kun niitä eniten tarvitaan.” Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan. Tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin.

Tutkimuksissa on todettu, että sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys vanhempien ja lapsen suhteeseen varhaisessa vuorovaikutuksessa. Ensitiedon antaminen ja sen laatu vaikuttavat perheen koko loppuelämään. On todettu, että hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä sekä ymmärtämään tilanteen että myös ottamaan käyttöön perheen omia voimavaroja yllättävässä ja haasteellisessa elämäntilanteessa. Ensitiedon antamisella on todettu olevan myös suuri merkitys terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle, joka on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle jatkossa. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta. (Lähteet, esim. Harnet & Tierney 2009; Hänninen 2004; Maijala 2004; Taanila 2002)

Parhaassa tapauksessa hyvä ensitieto luo turvallista pohjaa, jonka avulla perhe voi ryhtyä rakentamaan arkeaan. Tiedon tarve ei suinkaan lopu ensimmäiseen ensitiedon hetkeen - lapsen varttuessa jokainen elämänvaihe tuo mukanaan uudet kysymykset.


Miten voin kehittää ammattitaitoani ensitiedon antajana


Ammattitaitoa ensitiedon antajana on mahdollista kehittää perehtymällä ensitiedon hyviin käytäntöihin, hankkimalla sitä tukevaa koulutusta, vaihtamalla kokemuksia kollegoiden kanssa ja kokoamalla palautetta perheiltä. Suomessa ei vielä ole valtakunnallista suositusta ensitiedon antamiseen. Toteutuessaan suositus tulee olemaan tärkeä työkalu suomalaisen ensitiedon antamisen ja sitä koskevien koulutusten kehittämisessä. Näin on tapahtunut Irlannissa, jossa suositus on jo laadittu. Ensitietoverkosto on suomentanut irlantilaisen suosituksen. Suomennos voi osaltaan tukea myös suomalaisten ammattihenkilöiden työtä ensitiedon parissa - ja tukea vastaavan 'virallisen' suosituksen laatimista kotimaassamme.

Tietoa ensitiedon hyvistä käytännöistä:

Aiheita koulutukseen:
  • Miten voin kehittää osaamistani ensitiedon antajana. Erityisesti: Miten opin antamaan ensitiedon hyvällä tavalla niin, että tilanne on vanhemmille mahdollisimman hyvä? Miten opin ottamaan vanhempien antaman palautteen vastaan ja kehittymään sitä kautta?


Suomalaisia kokemuksia ensitiedon kehittämisestä



Ensitukiryhmäistunto eli ETRI
  • Ensitukiryhmäistunto eli etri kerää läheiset perheen ympärille. Läheisille istunto antaa tietoa ja myös mahdollisuuden käsitellä omia tunteitaan.
  • Istuntoja vetävät menetelmään koulutuksen saaneet hoitajat. Lisäksi paikalla on aina lääkäri keskustelemassa osallistujien kanssa ja vastaamassa heidän kysymyksiinsä. Etriin osallistuu myös vertaisvanhempi, joka kertoo omasta vammaisesta lapsestaan ja perheensä arjesta.
  • Vanhemmat itse päättävät, haluavatko järjestää istunnon.
  • Kehitysvammaisten Tukiliitossa kehitetty menetelmä on käytössä osassa maamme sairaaloista, esimerkiksi HUSissa ja TAYSissa.


Irlannin suositus Informing Families of Their Child's Disability - National Best Practice Guidelines


Irlannissa on laadittu näyttöön perustuva suositus Informing Families of their child´s disability, joka on saanut virallisen valtakunnallisen aseman Irlannissa vuonna 2012. Sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että malli on tuonut kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen. Kyseinen malli on herättänyt kiinnostusta useissa eri maissa ja sen käyttöön ottoa harkitaan esimerkiksi Itävallassa ja Saksassa. Irlannin suosituksen perustana on YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus, joka on ollut Suomessa lakina voimassa vuodesta 1991. Lapsen oikeuksien yleissopimuksen 6 artikla velvoittaa sopimusvaltioita takaamaan lapselle henkiinjäämisen ja kehittymisen edellytykset mahdollisimman täysimääräisesti. Lapsen oikeuksien yleissopimuksen 24 artikla korostaavanhemmille annettavan tiedon ja tuen merkitystä lapsen terveysoikeuden toteutumiselle.

Irlantilaisen suosituksen suomennos on vapaasti printattavissa sivulta www.jaatinen.info/ensitieto. Suosituksen suomensi ensitietoverkosto.

Verkkosivustolla www.informingfamilies.ie löytyy tietoa sekä ensitietoa antaville ammattilaisille että ensitiedon saajille eli vammaisten lasten vanhemmille ja läheisille (englanniksi). Sivusto muun muassa antaa vinkkejä, miten vammaisuutta tai sairautta voi käsitellä perheen muiden lasten kanssa.


Ensitieto-suositus myös Suomeen?


Tarvitaan koko maan kattava yhtenäinen malli, jotta perheet voivat yhdenvertaisesti saada apua ja tukea odottamattomassa ja haastavassa elämäntilanteessaan. Suositusta tarvitaan yhtenäistämään terveydenhuollossa alueellisesti ja laadullisesti vaihtelevia käytäntöjä. Suomessa on hajanaisesti tietyissä yliopisto- ja keskussairaaloissa koulutettu terveydenhuollon ammattilaisia ensitiedon antamiseen. Henkilökunta on saanut uudenlaisen työvälineen (ETRI) sekä varmuutta kohdata sairaiden, vammaisten tai kuolleiden lasten perheitä. Tämä tukimuoto on perheiden keskuudessa pääsääntöisesti koettu erittäin arvokkaaksi ja voimaannuttavaksi, mutta tätä palvelua on voitu tarjota vain harvoille sitä tarvitseville perheille. Lapsiasiavaltuutettu teki yhdessä Ensitieto-verkoston kanssa kyselyn yliopisto- ja keskussairaaloiden ylilääkäreille helmikuussa 2013. Vastauksissa nostettiin esille lääkärien ja hoitohenkilökunnan tarve tukeen ensitiedon antamisen osalta sekä toivottiin koulutusta perheiden kohtaamiseen. (1)

Lapsiasiavaltuutettu ja ensitieto-verkosto tekivät syksyllä 2013 aloitteen kansallisen ensitieto-suosituksen laatimiseksi (2). Verkosto pitää suosituksen saamista Suomeen perusteltuna, koska
  1. Ensitiedon antaminen ja sen laatu vaikuttavat olennaisesti perheen koko loppuelämään ja hyvinvointiin
  2. Ensitiedon antaminen toteutuu maassamme laadullisesti ja alueellisesti epätasa-arvoisesti
  3. Perheiden omat kokemukset ensitiedon laadusta vaihtelevat suuresti
  4. Lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovat tukea ja työkaluja ensitiedon antamiseen
  5. Valtakunnallinen suositus luo perustan yhtenäiselle koulutukselle ensitiedon antamisessa.

Aloite on saanut myönteistä vastakaikua lääkäriseura Duodecimissä. Duodecimin Käypä hoito -suositusten päätoimittaja, lastenlääkäri Jorma Komulainen pitää tärkeänä kansallisen ohjeistuksen laatimista ensitiedon antamisesta. – Selvitämme mahdollisuutta siihen, että Duodecim yhdessä muiden toimijoiden kanssa voisi tarttua ehdotettuun ensitieto-aiheeseen ihan uudella lähestymistavalla. Komulaisen mielestä ensitiedon antamisen ohjeistusta ei tulisi tehdä Duodecimin nykyisen Käypä hoito -suosituksen muodossa, koska aihe soveltuu huonosti lääketieteelliseen hoitoon painottuvilla menetelmillä lähestyttäväksi. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on jo vuosia järjestänyt konsensuskokouksia sellaisista aiheista, jotka eivät sovellu Käypä hoito -suosituksiksi. Nyt on työn alla uudenlainen toimintamalli tutkimustietoon perustuvien ja konsensusmenetelmillä täydennettyjen hyvien käytäntöjen suositusten laatimiseksi. Duodecim selvittää parhaillaan vaihtoehtoista mallia. Ensitieto-aihe voisi Jorma Komulaisen mukaan toimia pilottina uudenlaisesta suosituksesta. Hankkeen eteneminen edellyttää vielä aiheeseen perehtyneiden yhteistyökumppaneiden ja rahoituksen varmistamista. Ensitieto-verkoston toimijat ovat valmiita tarjoamaan asiantuntemuksensa Duodecimin tueksi. (3)


Ensitieto-verkosto


Ensitietoverkoston tavoitteena edistää ensitiedon laatua Suomessa. Verkosto esittää, että ensitiedon antamiseksi tulee laatia valtakunnallinen suositus. Mukana verkostossa ovat:

Jos haluatte lisätietoja ja/tai liittyä mukaan verkostoon, ota yhteys: Miina Weckroth, Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, miina.weckroth(at)jaatinen.info, p. 041-5383032.


Lähteitä



Tutkimusjulkaisuja
Choi, Lee & Yoo 2011. Factors assosiated with emotional response of parents at the time of diagnosis of Down syndrome Journal for Specialists in Pediatric Nursing 16:113–120.
Harnett, Bettendorf,Tierney,Guerin, O’Rourke & Hourihane 2013. Evidence-based training of health professionals to inform families about disability. Arch Dis Child 98:413–418.
Harnet & Tierney 2009. Convention of hope–communicating positive, realistic messages to families at the time of a child’s diagnosis with disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 37:257–264.
Hänninen K 2004. Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Stakesin tutkimuksia.
Levetown 2008. Communicating With Children and Families: From Everyday Interactions to Skill in Conveying Distressing Information Pediatrics 2008;121:e1441
http://pediatrics.aappublications.org/content/121/5/e1441.full.html

Maijala H 2004. Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus. Sustantiivinen teoria lapsen poikkeavuuden herättämissä kysymyksissä vahvistumisesta ja kuormittumisesta. Tampere: Acta Universitas Tamperensis 993.
Taanila A ym. 2002. Coping of parents with physically and / or intellectually disabled children. Child, Care, Health & Development 28:73–86.

Muita
  1. Raportti Ensitieto-työryhmän toteuttamasta kyselystä ylilääkäreille koskien ensitiedon antamista sairaaloissa. Lapsiasiavaltuutetun toimisto, 2013
  2. Lapsiasiavaltuutettu ja järjestöt esittävät ensitiedon antamisesta Käypä hoito –suositusta. Lapsiasiavaltuutetun mediatiedote 25.9.2013
  3. Ensitiedon antamisen kansallinen suositus myötätuulessa. Lapsiasiavaltuutetun verkkouutinen 19.2.2014
  4. (Esite) Vehmanen & Vesa toim. Hyvä ensitieto kantaa. Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 1/2014




Aiheesta muualla



Kehitysvammaisten Tukiliiton sivulla kvtl.fi/fi/kehitysvamma-/ensitieto/
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liiton sivulla klvl.org/blogi/hyva-ensitieto-tukee-koko-perhetta/
Vammaispalvelujen käsikirjassa sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/lapset-ja-perheet/ensitieto/
Verneri.net, kehitysvamma-alan verkkopalvelussa verneri.net/yleis/ensitiedon-antaminen






Tätä sivua rakentaa yhteisesti Ensitieto-verkosto. Olet tervetullut mukaan rakentamaan näitä sivuja yhdessä Ensitieto-verkoston kanssa. Jos haluat liittyä mukaan verkostoon tai Sinulla on kysyttävää joko verkostosta tai wikistä, älä epäröi olla yhteydessä Jaatiseen
tai suoraan verkoston yhteyshenkilöön Miina Weckrothiin, Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, miina.weckroth(at)jaatinen.info, p. 041-5383032.