Kirjavinkkejä


Tälle sivulle kokoamme vinkkejä kirjoista, joiden lukemisesta vammaisten lasten ja nuorten vanhemmille ja läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville ammattilaisille saattaa olla iloa ja/tai hyötyä. Kirjan sijoittaminen otsikon alle saattaa tuottaa hieman tuskaa, koska usein kirjan voi sijoittaa moneen eri kategoriaan - valitse silloin oman makusi mukainen otsikko. Ja jos et löydä kategoriaa, johon sijoittaa kirjavinkkisi, perusta huoletta uusi. LIITY MUKAAN JA KERRO KIRJAVINKKISI! ERITYISESTI KIRJA-ARVOSTELUITA KAIVATAAN. Voit myös lähettää vinkkisi osoitteeseen akseli(at)jaatinen.info tai facebook-sivun kautta https://www.facebook.com/jaatiswiki



Sisällysluettelo
Kokemuksia omasta elämästä
Tietokirjoja
Pamfletit
Taide
Kaunokirjallisuutta (fiktiota)
Lasten- ja nuortenkirjat


Muualla tässä wikissä: Opinnäytetyöt


Kokemuksia omasta elämästä



Vanhempien tai muiden läheisten kokemuksia

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kuva
Kustantaja, ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Ahola Suvi
Iljan äidiksi
iljanäidiksi.gif
WSOY, 1999

Pietarissa lastenkodissa nelivuotiaaksi varttuneesta cp-vammaisesta Iljasta tuli suomalainen pikkupoika pitkänäperjantaina vuonna 1977. Samalla muuttui koko elämä perheessä, johon kuuluivat ennestään 37-vuotiaat äiti ja isä, lapset Otto, 9, ja Reetta, 8 - sekä lapinkoira Tyyne. Iljan äidiksi on päiväkirja Iljan ensimmäisestä vuodesta suomalaisessa kodissaan. Se kertoo äitiydestä, rakkauden kehittymisen ajasta, vanhemmuuden ja kasvatustyön uudelleenarvioinnista. Toimittajan ammatissaan vanhemmat kuvittelivat jo tutustuneensa elämän eri puoliin. He halusivat korvata Iljalle kaiken hänen kokemansa puutteen. Silti arki yllätti heidät: 'Pelko siitä, ettei kestä, jaksa, opi, totu." Suvi Ahola kuvaa perheen arkea, työtään ja tunteitaan äitinä, ilon hetkiä ja katkeria pettymyksiäkin mahdollisimman avoimesti, välillä nauraen ja välillä itku kurkussa. Iljan äidiksi on puhutteleva kirja kaikille vanhemmille ja etenkin äideille. (Takakannesta)

Heinonen Valpuri, Kantoluoto Sari, Lehtomäki Raisa, Lähdemäki Tarja, Paganus Johanna, Sandelin Mirva ja Lonka Kirsti
Leijonaemojen tarinat

WSOY, 2005
erityislapsi, äitiys, vertaistuki, vanhempien ja hoitoalan ammattilaisten kohtaaminen
Kirja erityislapsen äitiydestä. Leijonaemot ovat äitejä, jotka ovat kasvaneet leijonan mittoihin pitäessään lastensa puolia. He kertovat kirjassa rehellisesti lasten myötä muuttuneesta elämästä ja tunteistaan. Eletyistä epätoivon hetkistä on kasvanut uudenlaista voimaa kestää koettelemukset. Lasten sairauksienkin kanssa sopeutuu elämään hyvää, onnellista elämää. Erityislapset ovat pieniä taistelijoita, joilta heidän vanhempansa ovat saaneet elämänsä merkittävimmät oppitunnit rakkaudesta, uskosta ja toivosta. Kirja tarjoaa vertaistukea erityislasten vanhemmille ja läheisille. Kirja toimii myös aivan uudenlaisena sillanrakentajana vanhempien ja hoitoalan ammattilaisten väliselle vuoropuhelulle. Äidin epätoivoinen taistelu lapsensa hengen ja terveyden puolesta asettaa monenlaisia haasteita henkilökunnalle. Leijonaemo ei aina jaksa olla diplomaatti. Tämän kirjan tarkoitus on myös lisätä ymmärrystä siitä, miten asiat koetaan potilaan ja omaisten näkökulmasta. (Takakannesta)

Honkanen Kari
Oikeus elää - isän raskauspäiväkirja

(Jatkoa) Kasvun vuodet - isyyspäiväkirja
Aikamedia
Aikamedia, 2005

2011
odotus, sikiödiagnostikka, isyys
Oikeus elää - isän raskauspäiväkirja: Tunnetun kirjailijan koskettava kannanotto vammaisen lapsen odotukseen ja ensimmäiseen elinvuoteen. Kari Honkanen asuu perheensä kanssa Itävallassa, missä myös kuopus syntyi. Vanhempien päättäväinen asenne aborttia kohtaan herätti ihmetystä maan laajuisesti, ja Honkaset ovat olleet suosittu ohjelmakohde Itävallan televisiossa. (Takakannesta)

Kasvun vuodet - isyyspäiväkirja: Pastori Kari Honkanen kertoo isyyspäiväkirjassaan avoimesti ja koskettavasti tunnoistaan kehitysvammaisen Joosua-pojan isänä. Hän kuvaa tällä hetkellä seitsemänvuotiaan Joosuan ja koko perheen elämään mahtuneita dramaattsia hetkiä, kipuja ja itkuja, mutta myös arjen iloja ja huvittavia kommeluksia. Isyyspäiväkirja on ajatuksia antava, elämänmakuinen teos. (Takakannesta)

Hyvärinen Salla, Laru
Suvi, Oulasmaa Minna ja Anja Saloheimo (toim.)
Hyvä me! Sairaus ja vammaisuus perheessä

Väestöliitto, 2008
valokuvaus- ja kirjoituskilpailun satoa
Julkaisuun on valokuvaus- ja kirjoituskilpailulla koottu kokemuksia arkipäivän haasteista sellaisissa perheissä, joissa joku perheenjäsenistä on vammainen tai pitkäaikaissairas. Kirjassa halutaan tuoda päivänvaloon erilaisuudessa piilevää valtavaa energiaa ja osaamista. Nämä jäävät usein huomaamatta tämän päivän maailmassa. Kirjan kirjoitukset ja kuvat osoittavat sen, että kokemusten jakaminen on arvokasta. On myös tärkeää huomata, miten rikasta elämää jokainen meistä elää. (Väestöliitto)

Iversen Portia
Outo poika

WSOY, 2008

Alkuteos engl. (USA) Strange Son
autismi, äitiys, kommunikaatio (USA, Intia)
Kaksi äitiä, kaksi poikaa ja kamppailu autismia vastaan. Portia Iversen järkyttyi, kun hänen poikansa Dov todettiin autistiseksi kaksivuotiaana. Koska lääketiede pystyy tekemään varsin vähän autistien hyväksi, Portia alkoi itse tutkia, miten voisi auttaa lasta. Hän sai tietää autistisesta intialaisesta pojasta, Titosta, jonka älykkyysosamäärä oli 185. Tito seurasi uutisia ja politiikkaa, luki kirjallisuutta sekä filosofiaa ja kirjoitti itsekin runoja. Pojan kommunikointitaito oli yksin hänen äitinsä Soma Mukhopadhyayn ansiota. Soma oli itse kehittänyt menetelmän, jolla hän opetti Titoa alkeellisissa oloissa Bangaloressa. Perustamansa säätiön turvin Portia kutsui Titon ja Soman Yhdysvaltoihin kertomaan tutkijoille menetelmästä ja sen hämmästyttävistä tuloksista. Yhdessä Portia ja Soma ovat tehneet suuren työn auttaakseen lapsiaan ja heidän kohtalotovereitaan murtamaan autismin muurin. Omakohtainen ja eläytyvä kirja antaa runsaasti tietoa, toivoa ja haasteita autistien läheisille. Siitä on suunnitteilla elokuva. (WSOY)

Kajaste Marleena
Revitty elämä - Erityislapsen matka aikuisuuteen

Muruja-kustannus, 2012
autismi, taistelu, palveluiden toimimattomuus
Revitty elämä on kuvaus perheen kamppailusta erityislapsen puolesta. Se pohjautuu äidin muistiinpanoihin liki 20 vuoden ajalta. Autisminkirjon lasten puuttuvat kuntoutus- ja tukipolut luovat pohjaa kirjan tapahtumille. Äidin kirjoittama, omakohtaiseen kokemukseen perustuva kirja tuo vahvan, kantaaottavan ja kriittisen asiakasnäkökulman lasten ja nuorten palvelujärjestelmään, joka on tarkoitettu perheiden tueksi. Palvelujärjestelmän palaverijuoksutus ja tiukasti eri sektoreille jakautuneet palvelut avautuvat asiakkaalle kaaoksena, joka lamaannuttaa ja syrjäyttää avun hakijan. Pyysimme kirjaan äidin kertomuksen tueksi muutamia asiantuntijoiden kommentteja tarinan tapahtumista. (Muruja-kustannus)

Karvonen Pirkko
Juhan askeleet - Kotikuntoutusta Kerland-klinikan menetelmällä

Atena, 1999
kotikuntoutus, Kerland nyk. Brainwave
Vanhempiensa aktiivisuuden ansiosta cp-vammainen Juha sai kotonaan englantilaisen Kerland-klinikan kuntoutusta kolmen vuoden ajan. Tänä aikana Juhan liikkuminen kehittyi huomattavasti ja hän oppi kävelemään ennen koulun alkua. Tämä teos kertoo vaivannäön merkityksestä lapsen kasvatuksessa. Juhan perheeltä vaadittiin rohkeutta ja päättäväisyyttä, sillä suomalainen yhteiskunta suhtautui Kerland-klinikan kotikuntoutusmenetelmään varauksellisesti. Juhan tapauksen lisäksi kirjassa esitellään kotikuntoutusmenetelmää laajemminkin (sellaisena kun ne olivat v. 1999, toim. huom.) (Takakannesta) - Ramppi ry järjesti Kerland-kotikuntoutusmenetelmän vastaanottoja Suomessa n. vuosina 1993-2002, joissa ohjaajina toimivat brittiläisten keskusten työntekijät. Kerland-menetelmän nimi on nykyisin //Brainwave// ja Britanniassa toimii edelleen keskuksia, joissa menetelmää ohjataan perheille.

Laukkarinen Liisa ja Rüfenacht Marius
Yhden asian mies, Asperger-lapsen kasvu aikuiseksi

Tammi, 2002
asperger, äitiys, oma kokemus
Liisa Laukkarinen kertoo elämästä Asperger-lapsen äitinä, Marius Rufenacht kertoo lapsuuden- ja nuoruudenkokemuksistaan - lue lisää

Lexhed Jenny
Kun rakkaus ei riitä - äidin kamppailu lapsensa puolesta

Tammi, 2009

Alkuteos ruotsal.
autismi, äitiys, äidin sairastuminen (Ruotsi)
Kertoo äidin kamppailusta autistisen poikansa oikeuksien puolesta (Tukholmassa, Ruotsissa). Teos ei kuitenkaan kerro vain oikean diagnoosin ja hoidon etsinnästä, vaan myös siitä, mitä erityislapsen syntyminen merkitsee perheelle. On helppo samastua Jennyn kuvaukseen siitä, miten eksyksissä vanhempi on ristiriitaisten teorioiden ja hoitomuotojen ryteikössä. Kyltymätön tiedonhaku syrjäyttää aikaa muulta perheeltä ja puolisoiden suhteelta, sosiaalisesta elämästä puhumattakaan. Lopulta Jennyn lakkaamaton ponnistelu vie hänet psykoosiin. Vaikka kirjoittaja kuvaa tätä elämänsä vaihetta rauhallisesti - tai ehkä juuri siksi - on vaikeaa olla näkemättä miten sydäntä raastava ristiriita on Jennyn yrityksissä asettaa lapsensa etusijalle ja psykiatrisen hoidon kyvyttömyydessä nähdä hänen tarpeitaan. Tällaiset kertomukset ovat välttämättömiä kaikille hoitoalalla ja oppilaitoksissa työskenteleville. Erityisen tärkeä Kun rakkaus ei riitä on niille, joilla on kenties edessään samanlainen tie. Sen avulla vanhempien ja omaisten on vähän helpompaa suunnistaa eteenpäin ja tuntea olonsa hiukan vähemmän yksinäisiksi. Ehkä se myös auttaa heitä näkemään valonpilkahduksia silloinkin, kun pimeys on kaikkein suurin. (Tammi)
Auta wikiä ja kirjoita arvostelu
Mattus Marjo-Riitta
Linnean tie elämään - keinona kokonainen kuntoutus

WSOY, 1989
monivammainen lapsi, äitiys, sisarukset, parisuhde,
vanhempien ja hoitoalan ammattilaisten kohtaaminen
Kuvaa vammaisen lapsen asemaa nyky-yhteiskunnassa (v. 1989). Marjo-Riitta Mattus on psykologi, jolla on vammaiset keskoskaksoset. Kirjassaan hän kertoo, miten vaikea on kohdata se tosiseikka, että oma lapsi on vammainen. Toisaalta hän ymmärtää hoitohenkilökunnan vaikeuksia kohdata vammaisen omaisia. Mattus pyrkii rakentamaan siltaa lapsen parhaaksi, jotta vanhempien ja hoitoalan ammattilaisten asiantuntemus tulisi käyttöön eikä hukkaantuisi keskinäisiin väärinkäsityksiin. Kysymykset äitien ikuisesta syyllisyydestä sekä sisarusten ja parisuhteen ongelmista saavat oman pohdintansa. Mattus esittää tavoitteena, että vammaiset pääsisivät samalle lähtöviivalle vammattomien kanssa. Yhtenä keinona olisi vammaisen ja hänen perheensä kokonainen kuntoutus. Kirja sopii luettavaksi vammaisperheissä sekä terveydenhuollon ja sosiaalitoimen oppilaitoksissa ja työpaikoilla. (Takakannesta)

Mattus Marjo-Riitta
Luopuminen - Linnean matka laitokseen

PS-Kustannus,
2000
vanhempien uupuminen, laitos
Luopuminen kertoo äidin tuskasta luovuttaa lapsi laitokseen. Tytär Linnea asui kotona yksitoistavuotiaaksi asti. Sitten loppuivat vanhempien ja kahden sisaruksen voimat. Kun vanhempia uhkasi vakava sairastuminen, Linnea oli lopulta siirrettävä laitokseen. Äiti koki lapsesta luopumisen vaikeimpana asiana elämässään. Äidin kirjoittaessa kirjaa vastaan tuli lopullinen luopuminen: Linnean elämä sammui, kun hän oli vasta viisitoistavuotias. (Kehitysvammahuollon tietopankki, Inhimillinen tekijä)

Mäkelä Leena
Pojat - Kotiäidin Sotaromaani

2008
autismi, dysfasia, äitiys, vertaistuki
Kirja kertoo kahdesta pojastani, joilla molemmilla todettiin pienenä vaikea dysfasia ja lisäksi toisella myös autismi. Kirja on kehitys- ja selviytymistarina. Tiiviillä ja määrätietoisella kuntoutuksella pojista on kehittynyt fiksuja nuoria miehiä. Olen ajatellut sitä vertaistueksi samankaltaisessa tilanteessa kamppaileville perheille kuin itse aikoinaan olin. Lisätietoja kirjasta saa nettisivuiltani www.kotiaidinsotaromaani.fi -Leena Mäkelä

Scotson Linda
Poikani Doran

WSOY, 1989

Alkuper. engl. Doran: child of courage
kotikuntoutus (Englanti)
Rohkaiseva kirja vaikeastivammaisen lapsen kuntouttamisesta. Kuvaus pienestä pojasta, joka ilman äidin rakkautta ja peräänantamattomuutta olisi jäänyt elävän ruumiin asteelle. Doran syntyi aivovammaisena, jäseniltään jäykkänä, sokeana ja kuurona. Näytti siltä, ettei hän koskaan pystyisi elämään normaalia elämää. Hänen isänsä oli kuollut ennen pojan syntymää, ja perheessä oli ennestään kaksivuotias tytär. Äiti, englantilainen taiteilija Linda Scotson, päätti ettei jättäisi vauvaa laitoshoitoon. Hän sai kuulla Yhdysvalloissa toimivasta erityisklinikasta ja aloitti klinikan ohjeiden avulla pitkän ja vaativan kuntoutusohjelman, jonka tulokset olivat hämmästyttävän hyvät. Doranin tapaus on herättänyt suurta julkista huomiota, ja Linda Scotsonille on tulvinut kirjeitä ihmisltä, jotka kamppailevat samantapaisten ongelmien kanssa. Teos antaa sekä käytännön neuvoja että uskoa tulevaisuuteen. (Takakannesta)

Snellman Anja
Pääoma

Otava, 2013
sisaruus
Pääoma kertoo Marusta ja Anusta, sinusta ja minusta. Se on tunnustusromaani, jossa lukijalta odotetaan synninpäästöä. Snellman vyöryttää nähtäväksi sisartaan kohtaan tuntemansa ahdistuksen ja vihan mutta myös välittämisen: "Hän [Maru] piti minusta, hän piti minusta kiinni, hän piti minut kiinni todellisuudessa, hän piti minut kiinni vaikeuksissa, hän veti minut pinnan alle, hän oli kuin valoton kasvi jonka kalpeus ensin sokaisi, sitten valaisi tieni." Terve sisar joutuu olemaan sairaan sisarensa vartija. Terve kantaa syyllisyyttä terveydestään, sattuman suosimasta omasta DNA:staan. Samaan aikaan hän taistelee omasta tilastaan, ja inhoaa sitä että "ruma idiootti sisar" imee hänestä elinvoimaa. Vanhemmat ovat heikomman puolella, minkä omalta ahdistukseltaan joutavat. Viisikymppisen pikkusiskon näkökulma muuttuu kuusikymppisen isosiskon ruumiin äärellä. Kaikki sisaren aiheuttama arkinen vaiva on poissa, jolloin on helpompi nähdä, mitä muuta kuin juoksemista ja järjestämistä sairas sukulainen on merkinnyt. "Maru on ihminen jonka päivät päätin, hän oli ihminen joka määräsi elämäni suunnan, koskaan ymmärtämättä lahjansa suuruutta. – – Tartunta, jonka sain lapsuudessa. Tauti, josta parannuttuani lakkaan kirjoittamasta." Tähän uhkaukseen viitaten romaanin viimeinen lause on enteellinen: "Toisen kainalosi alle piirsin pienen kysymysmerkin." Pääoma ei ole tirkistelyä, vaan riipaiseva kertomus sisaruudesta, sairaudesta, sivullisuudesta ja elämänmenosta 1900-luvun sotien jälkeisinä vuosikymmeninä. (Helena Ruuska, HS 1.10.2013)

Sopanen Tapani
Enkeliprinsessa

Jatko-osa:
Taitaa olla torstai

1983
kehitysvammainen lapsi, isyys, vertaistuki, suhde Jumalaan
Perheenisän avoin kertomus siitä, mitä vanhemmat kokevat, kun heidän lapsensa osoittautuu kehitysvammaiseksi (v. 1983). Kirjoittaja tilittää rehellisesti ajatuksiaan ja tuntojaan suhteessa vaimoonsa, lapsiinsa ja Jumalaan. Hän ei salaa negatiivisiakaan tunteita, vaikka kirjan yleissävy on myönteinen ja valoisa. "Helin vammaisuus ei ole jalostanut minua, mutta se on auttanut näkemään", toteaa Tapani Sopanen, jonka mukaan Suomessa ei voida vielä puhua erilaisuuden täydellisestä hyväksymisestä. Hän haluaa tällä teoksellaan rohkaista samantapaisiin kokemuksiin joutuneita ja muistuttaa ihmisryhmästä, joka harvoin pystyy itse vaatimaan oikeudenmukaista kohtelua. Kirjassa "Taitaa olla torstai" Sopanen kertoo vammaisen Heli-tyttären varttumisesta murrosikään. Tapani Sopanen tunnetaan kristillisenä kirjailijana.

Tikkanen Märta
Sofian oma kirja - MBD-lapsen tarina

Jatko-osa
Sofia aikuisena - elämää MBD:n kanssa

alkuper. Sofias egen bok & Sofia vuxen med sitt MBD

Tammi, 1982

jatko-osa 1998
MBD, äitiys, isyys
Märta Tikkasen MBD-vammainen tytär on nyt aikuinen, ja siksi Sofian oma kirja (1982) on saanut jatkoa. Se on edeltäjänsä tavoin oikku ja harvinaisuus suomalaisessa tieto- ja kaunokirjallisuudessa: vammaisten elämää ei meillä juuri edes dokumentoida tai selvitetä, saati sitten kuvata taiteellisesti.
Tikkanen tekee oikeastaan kaikkia näitä. (...) Tikkanen puuttuu kirjan parissakin kohtaa seikkaan, josta hän kirjoitti jo Sofian omassa kirjassa: vammaisista lapsista tulee varsin usein äitien lapsia. Henrik Tikkanen ei Märta Tikkasen mukaan koskaan oikein hyväksynyt sitä, että Sofiassa olisi jotain vikaa. Se, mikä äidin ja muun ympäristön mukaan oli vaikeutta hahmottaa, tehdä käsillä ja seurata opetusta, oli isän mielestä vain omintakeista luovuutta ja herkkyyttä. Sofian omassa kirjassa tätä skismaa kuvattiin viiltävästi. Nyt Tikkasen asenne on toinen, ajan myötä monisävyisempi.
Vaikka Sofian vammasta ei ole epäilystä, sitäkään ei voi kiistää, että isän kaiken ylittävä hyväksyminen ja rakkaus oli tytölle uskomattoman tärkeää. Isä luotti lapseen, ihaili tämän kauneutta ja taiteellisuutta. Olen vakuuttunut siitä, että Sofian rohkeus ja urheus vaikeissa tilanteissa pohjaavat perimmiltään tähän molemminpuoliseen varauksettomaan rakkauteen, Tikkanen kirjoittaa. (Suvi Ahola 24.5.1998 HS kirja-arvostelussa) (Kirjat kirjoitettu aikana, kun diagnoosia MBD käytettiin)


alkuun.gif


Omia kokemuksia vammaisen lapsen, nuoren, aikuisen näkökulmasta

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Alatalo Tuomas
Olen ja saan sanoa
WSOY
1999
cp-vamma, fasilitaatio
Tuomas Alatalo (s. 1977) on vaikeasti cp-vammainen nuori, joka puhumattomuutensa takia luokiteltiin vähälahjaiseksi. Näytti siltä, että hänen kohtalonaan oli tulla syrjäytetyksi normaalista elämästä laitoshoitoon. Perheen ja muutamien asiantuntijoitten tuella löydettiin kuitenkin keino, jolla Tuomas pystyi kommunikoimaan ja ilmaisemaan ajatuksiaan muille. Fasilitoinnin avulla hän rikkoi puhumattomuutensa muurin, ja ulos pääsi älykäs, tarkkanäköinen ja kirjallisesti lahjakas nuorukainen. (Takakannesta)

Professori Timo Saloviita ja tutkija Heikki Sariola kyseenalaistivat väitteen, jonka mukaan Alatalo olisi itse kirjoittanut nimissään julkaistut tekstit. Heidän mukaansa tekstien varsinaisia tekijöitä ovat Alataloa kirjoittamisessa avustavat henkilöt, pääasiassa hänen äitinsä, jotka ovat huomaamattaan tuottaneet tekstit itse Alatalon kättä liikuttaen. Mm. Alatalon kirjan esipuheen kirjoittanut Jari Sinkkonen, kirjan toimittanut kirjailija Jukka Parkkinen sekä Alataloa Kuukausiliitteeseen haastatellut kirjailija Jyrki Kiiskinen ovat toista mieltä. - Aiheesta käytyyn debattiin voi tutustua wikipedian artikkelissa

Johansson Iris
Toinen maailma jonka tunnen - autistin tarina
Otava
2008
autismi
Ruotsalainen Iris Johansson (s. 1945) ei vielä oppivelvollisuusiän päättyessä juurikaan osannut lukea tai kirjoittaa. Hän pysytteli omassa maailmassaan ja käyttäytyi tavalla, joka nykyään yhdistetään autismiin. Johansson oli nuori aikuinen, kun hänelle selvisi, mitä hänen erilaisuutensa oli. Kirja tähtää koko ajan sen arvoituksen selvittelyyn, miksi Johansson tuli pois "ulkona"-tilastaan ja päätti pyrkiä siihen, mitä hän nimittää tavalliseksi todellisuudeksi. Johansson on luonut vankan uran kommunikaatiovaikeuksista kärsivien ja itsetuhoisten ihmisten terapeuttina. Kirjan lopussa hän vastaa autististen lasten vanhempien kysymyksiin. Johansson uskoo, että kirjan luettuaan vanhemmat voisivat auttaa ja ymmärtää paremmin autistisia lapsiaan. (Otava ja Keskisuomalaisen arvostelu)

Könkkölä Kalle ja Saraste Heini
Huoneekseni tuli maailma
WSOY
1996, toinen täydennetty painos 2010
Kalle Könkkölä
Kun äiti Helvi 1950 meni pienen Kallen kanssa Arvo Ylpön vastaanotolle, tämä povasi, että poika ei eläisi vuotta pitempään. Toisin kävi. Nyt kuusikymmenvuotiaana Könkkölä kertoo vauhdikkaasta elämästään: vaikuttamisesta YK:ssa ja Maailmanpankissa, seikkailuista Afrikassa, Balkanilla ja Keski-Aasiassa, kotimaan kunnallis-, vammais- ja valtakunnan politiikasta. Kalle puhuu myös eutanasiasta, sikiödiagnostiikasta, suhteestaan uskontoon ja vammaisen ihmisen halusta ja oikeudesta rakastaa. Kalle kertoo myös vähältä piti -tilanteista: auto-onnettomuudesta Kosovossa, keuhkokuumeista ja tukehtumisen pelosta. Huoneeseeni tuli maailma -teoksen ensimmäinen versio julkaistiin vuonna 1996. Nyt käsissäsi on päivitetty painos, jossa kerrotaan myös Könkkölän elämän myöhemmistä tapahtumista. Siitäkin, miltä tuntuu, kun ystävät menehtyvät ja mitä on vanheta. Heini Saraste on Kallen ystävä ja pitkäaikainen työkumppani ja ollut mukana myös monilla matkoilla muun muassa Balkanille. Hän on kirjoittanut kirjoja erilaisuudesta ja erilaisuuden kokemuksen synnyttämästä maailmankuvasta, vammaisten sotakokemuksista ja pakolaisuudesta. ”Elämä jatkuu, liikettä ei voi pysäyttää”, sanoo Kalle. (Teksti WSOY)

Laukkarinen Liisa ja Rüfenacht Marius
Yhden asian mies, Asperger-lapsen kasvu aikuiseksi
Tammi
2002
asperger (sekä äidin että lapsen näkökulmista)
Kirjailija Liisa Laukkarisen poika Marius Rufenacht tuli syksyllä -97 julkisuuteen kertomalla harvinaisesta sairaudestaan, Aspergerin oireyhtymästä, joka on yksi autismin muoto. Sekä Marius että hänen perheensä ovat tienneet koko Mariuksen lapsuus- ja teini-iän ajan, että kaikki ei ole kunnossa, mutta ilmiselvälle poikkeavuudelle ei ollut löytyä selitystä. Kirjassa käydään läpi Mariuksen kasvu lapsuudesta nuoruuteen sekä diagnoosin löytyminen. Marius on huippulahjakas, mutta ongelmat arkisten asioiden hoitamisessa, tunne-elämän häiriöt ja takertumiset tekevät Asperger-lapsen elämästä sekä hänelle itselleen että läheisille ajoittain jokapäiväistä taistelua. Liisa Laukkarinen kertoo elämästä Asperger-lapsen äitinä ja Marius Rufenacht kertoo lapsuuden- ja nuoruudenkokemuksistaan. Myös Mariuksen hoitaja ja opettaja muistelevat Mariuksen lapsuutta. Neuropsykologi Tuula Kulomäki esittelee Aspergerin oireiston tunnuspiirteet. (Tammi)

Murto Pentti
Kekkoslapsi. Happikaapista puhujanpönttöön
Suomen CP-liitto
1995
cp-vamma
Pentti Murto (1954-2005) oli oululainen tutkija ja kirjailija, jolla oli CP-vamma. Vammastaan ja monista vaikeuksista huolimatta hän kävi koulunsa normaaleissa oppilaitoksissa, suoritti kauppaopiston, valmistui varanotaariksi Helsingin yliopistossa ja suoritti Oulun yliopistossa kasvatustieteiden maisterin ja lisensiaatin tutkinnot. Tutkintojensa jälkeen hän oli työssä Oulun Yliopiston kasvatustieteiden ja opettajankoulutuksen yksikössä erityiskasvatuksen lehtorina. Väitöskirjaansa hän ei ehtinyt saada valmiiksi, mutta teos valmistui ja julkaistiin postuumina alkuvuonna 2008. Puhevaikeuksistaan huolimatta hän oli suosittu puhuja ja luennoitsija yliopistossa ja myös yliopiston ulkopuolella.

Ammatilliset kirjat: Saako vammainen tulla kouluun? Jyväskylän yliopisto 1992; Syrjäytyjästä selviytyjäksi. Jyväskylän ammatillinen opettajakorkeakoulu 1995; Yhteinen koulu kaikille. Jyväskylän yliopisto täydennyskoulutuskeskus 1999; Inkluusion haaste koululle (Murto, Naukkarinen & Saloviita). PS-kustannus 2001. (Nuorten vammaisten tukisäätiö)

Paso Sirpa ja Mutanen Markku
Ylivilkas lapsi, lennokas aikuinen
BTJ
2009
ADHD
Ensimmäinen suomalainen ADHD-elämäkerta kertoo Markku Mutasen uskomattomat seikkailut ongelmalapsesta kulkuriksi, kiertäväksi myyntitykiksi ja keksijäksi - takana on umpikujia työpaikoilla, lukuisia perheenperustamisyrityksiä, kymmeniä asuinkunnan vaihtoja, hullunkurisia tempauksia ja taloudellista holtittomuutta. Kurajoen Mutanen oli tosielämän Aku Ankka, joka kokeili kymmeniä ammatteja, mutta jätti aina jälkeensä katastrofin. Muutamia vuosia sitten Mutasen elämä muuttui, kun hän sai ADHD-diagnoosin. Huonona pidetty käytös sai selityksensä ja Mutanen alkoi saada hoitoa aivohäiriöönsä. Läheistenkin elämä helpottui. Mutanen alkoi kiertää maata kertomassa tarinaansa ja jakamassa tietoa elämästä ADHD-häiriön kanssa. Salit täyttyivät ja häntä pyydettiin kirjoittamaan tarinansa kirjaksi. Kirjan kirjoittaja Sirpa Paso on ADHD-häiriöön perehtynyt erityisopettaja ja tietokirjailija. (Kuopion kirjasto)

Prince-Hughes Dawn
Gorillan kosketus
Basam Books

Alkuteos engl. (USA): Songs of the Gorilla Nation. My Journey Through Autism
2006
asperger
Omakohtaisessa kasvutarinassa Dawn Prince-Hughes kertoo kamppailustaan diagnosoimattoman autismin kanssa. Hän käy pohjalla: keskeyttää koulun, elää kadulla, käyttää alkoholia ja huumeita, tanssii stripteaseklubilla. Käännekohta tapahtuu, kun hän sattumalta päätyy Seattlen eläintarhaan ja välittömästi lumoutuu gorilloista. Tarkkailemalla gorillojen vuorovaikutusta ja myöhemmin työskentelemällä niiden parissa hän alkaa vähitellen ymmärtää myös ihmisten välisiä suhteita. Näin hän vähitellen nousee yksinäisyydestään, kouluttautuu tutkijaksi ja onnistuu solmimaan merkityksellisiä ihmissuhteita. Tämä kaunis ja persoonallinen muistelmateos valottaa kiinnostavalla tavalla Aspergerin syndroomana tunnettua autismin lajia. Nykyään Dawn Prince-Hughes toimii antropologian apulaisprofessorina Western Washingtonin yliopistossa. (Basam Books)

Williams Donna
Ei kukaan ei missään - Autistisentytön ainutlaatuinen tarina
WSOY

Alkuteos engl.
Nobody nowhere
1993
autismi,
ilm. asperger (?)
Donna Williams (s. 1963) kertoo itse oman tarinansa varhaisesta lapsuudesta nykyhetkeen saakka. Donnan kirja on kuulaan lyyrinen kasvukertomus ja samalla äärimmäisen henkilökohtainen kuvaus siitä, miten autismia poteva ihminen horjuu kahden eri todellisuuden välillä. Donna olisi voinut päätyä laitoshoitoon. Sen sijaan hän on saanut opiskelupaikan yliopistosta, elänyt itsenäisesti ja nyt kirjoittanut kirjan sairaudestaan.


alkuun.gif

Tietokirjoja



Tietokirjoja vammaisuudesta

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kuva
Kustantaja, ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Arvio Maria ja Aaltonen Seija
Kehitysvammainen potilaana
kehitysvammainenpotilaana.gif
Duodecim, 2011
kehitysvamma
Kirjassa vastataan kysymykseen Mitä on kehitysvammaisuus, sekä kuvataan erilaiset kehitysvammaoireyhtymät ja -sairaudet. Kirjan aiheita ovat kehitysvammaisen yleisterveys ja mielenterveys. Myös kehitysvammaisen kuntoutus ja elinkaari ovat kumpikin saaneet oman osionsa. Kehitysvammaiset saavat itse kertoa elämästään kuvin ja sanoin.
Kirja on tarkoitettu kaikille kehitysvammaisia hoitaville lääkäreille, sairaanhoitajille, hammaslääkäreille, psykologeille, erilaisille terapeuteille, opettajille, palveluasumisyksiköiden henkilökunnalle ja näiden alojen opiskelijoille. Kirja sopii myös kehitysvammaisten läheisille. (Duodecim)

Järvinen Satu
Järjenjuoksuja - Elämää CP-vamman kanssa

Books on Demand, 2012
CP-vamma
CP-vammasta tiedetään edelleen liian vähän. Tässä elämänkaarellisessa tietokirjassa kuvataan sitä, miten tämä monimuotoinen liikuntavamma vaikuttaa yksilöiden elämään. Painopiste on lapsuuteen ja nuoruuteen liittyvissä kysymyksissä. Kirja tarjoaa sekä teoreettista että elämänmakuista tietoa, josta on hyötyä etenkin kasvatus-, sosiaali- ja terveydenhuoltoalalla työskenteleville ja tuleville ammattilaisille. CP-vamman kanssa elävät nuoret ja vammaisten lasten vanhemmat saavat myös vertaistukea. Kirja on oivallista lääkettä asennevammaisuutta vastaan! (Kirjan takakannesta)

Kuosma Tapio
Vaikeavammaisen subjektiiviset oikeudet : vaikeasti
toimintarajoitteiselle henkilölle vammaispalvelulain mukaan kuuluvista
subjektiivisista oikeuksista.

Livres 'Belles-Lettres', 2011
vammaispalvelulaki, vammaisten oikeudet
Teoksessa tehdään selkoa vammaispalvelulaissa tarkoitetuista subjektiivisista oikeuksista asianomaisten säädösten, YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen, KHO:n ennakkopäätösten ja oikeuskirjallisuuden valossa. Tietokirjassa käsitellään yksityiskohtaisesti seuraavia palveluja ja tukitoimia, joihin vaikeavammaisella henkilöllä on vammaispalvelulain nojalla subjektiivinen oikeus: kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, päivätoiminta, henkilökohtainen apu, palveluasuminen, asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet. Teoksessa selvitetään myös seuraavia asiakokonaisuuksia: kunnan vastuu palvelujen ja tukitoimien järjestämisestä;
vammaispalvelulain suhde muuhun lainsäädäntöön; vammaisten ihmisoikeudet asumisjärjestelyjen osalta; vaikeavammaiset henkilöt ja työnantajuus; virkatoiminnan lainalaisuus; sosiaalihuollon asiakkaan asema ja oikeudet; muutoksenhaku vammaispalveluasioissa; kantelu Eduskunnan oikeusasiamiehelle; toimintarajoitteisten henkilöiden asuminen Ruotsissa. Ihmis- ja perusoikeuksiin perehtynyt tietokirjailija Tapio Kuosma on koulutukseltaan oikeustieteen lisensiaatti. Hän on työskennellyt ulkoasiainhallinnon palveluksessa (1969 – 1981) ja KHO:ssa (1981 – 2002).

Vehmas Simo
Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan.
vammaisuus.gif
Gaudeamus, 3. painos 2013
vammaisuuden historia, vammaisuus ja etiikka
Vammaisuus on kattava johdatus vammaisuutta ja poikkeavuutta koskeviin historiallisiin, teoreettisiin ja eettisiin kysymyksiin. Mistä vammaisuuden ilmiössä on oikeastaan kysymys? Teos käsittelee selkeästi ja perusteellisesti vammaisuuden ilmiötä länsimaisessa kulttuurissa. Siinä tarkastellaan vammaisuuden historiaa alkaen Raamatun kuvauksista ja päätyen toisen maailmansodan hirmutekoihin ja nykyaikaan. Teoksessa esitellään vammaisuutta selittäviä teoreettisia malleja sekä vammaisten ihmisten yhteiskunnallisen aseman muotoutumista länsimaissa. Se on myös filosofinen johdatus vammaisuuden moraaliseen merkitykseen sekä erityisesti vammaisuuden ehkäisemiseen liittyviin eettisiin kysymyksiin. Teos soveltuu erityisesti yliopisto- ja ammattikorkeakoulupetukseen mutta on lisäksi painava puheenvuoro keskustelussa erilaisuuden haasteista. (Gaudeamus)


alkuun.gif

Tietokirjoja vammaisen lapsen/nuoren kuntoutuksesta ja opetuksesta

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Juusola Mervi
Levottomat aivot – ADHD ja Asperger vahvuuksina.
Otava
2012
ADHD, asperger
Mervi Juusola on toimittaja, neuropsykiatrinen valmentaja, taideterapeutti, kouluttaja ja työn­ohjaaja, joka johtaa myös terapia- ja valmennuskeskusta. Levottomat aivot on hänen kolmas kasvatusaiheinen kirjansa. Kirjan perusviesti on kiteytettävissä ajatukseen kokonaisesta ihmisestä vahvuuksineen ja heikkouksineen pelkän diagnoosin sijasta. Teoksen vahvuus on sen käytännönläheinen, myönteiseen ajatteluun ja toimintaan kannustava ote. Kirjoittaja tarjoaa helposti toteutettavia konsteja arkea helpottamaan. Kirjassa on myös useita harjoituksia, joita niin ammattilainen kuin maallikkokin voi itsekseen työstää ratkaisukeskeisen terapian hengessä. Suurin kummallisuus odottaa lukijaa aivan kirjan lopussa. Juusola neuvoo fiksusti välttämään turhaa sokeria ja vehnäjauhoa, mutta sitten: ”Viisi kuppia vih­reää teetä ja kahdeksan lasia vettä päivässä puhdistaa ja vahvistaa elimistöäsi tehokkaasti.” Vesi ei kyllä vahvista ketään, ja elimistön ”puhdistaminenkin” on lääketieteen näkökulmasta humpuukia. Tämä ohje voi orjallisesti noudatettuna olla jopa vaarallinen, kuten useat sairaalaan nestetasapainon häiriössä joutuneet missit todistavat. Erikoista onkin, ettei Juusola ole pyytänyt kirjansa oikolukijaksi ainoatakaan lääkäriä, vaikka aihe on näinkin lääketieteellinen. Kokonaisuutena Juusolan teos on miellyttävää luettavaa. Pieneen kirjaan on saatu mahtumaan aimo annos sekä kovaa dataa että sitä tukevaa käytännön kokemusta. Jos tuon yllä mainitun lauseen saisi pois, suosittelisin kirjaa kriittisten ammattilaisten lisäksi myös ADHD- ja Asperger-lasten vanhemmille. (Lyhennetty Potilaan lääkärilehden kirja-arvostelusta / Silja Kosola)

Määttä Paula
Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt.
Atena Kustannus
1999
Perheen ja viranomaisten yhteistyö, ekokulttuurinen teoria, psykomyytit
Kirjassa esitellään uudenlainen, lapsen kehitystä perheen arjessa selittävä ekokulttuurinen teoria. Kasvatus ja kuntoutus suunnitellaan perheen arvojen sekä vanhempien ja ammatti-ihmisten asiantuntemuksen pohjalta. Nöin puretaan monia ristiriitoja ja päästään todelliseen yhteistyöhön. Vastuu lapsen hyvinvoinnista kuuluu kaikille. (Atena)

Määttä Paula ja Rantala Anja
Tavallisen erityinen lapsi. Yhdessä tekemisen toimintamalleja.
PS-kustannus
2010

Miksi on päädytty puhumaan erilaisista lapsista ja kadotettu tavallinen lapsi? Miten aikuiset voivat yhdessä edistää kaikkien lasten hyvinvointia? Mikä merkitys on vertaisryhmillä? Kirjassa lapsen hyvää arkea lähestytään niin kodin, päivähoidon kuin koulun näkökulmasta ja tuodaan esille hyväksi havaittuja yhdessä tekemisen toimintamalleja. On oleellista löytää ne yhteistyön arkiset tavoitteet, joiden avulla kunkin lapsen kehitystä voidaan parhaiten tukea. (Atena) Kirjassa on mukana samojakin teemoja kuin Perhe asiantuntijana -kirjassa, nyt niitä on laajennettu koulun maailmaan. (Paula Määttä)


alkuun.gif

Tietokirjoja vanhemmuudesta

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide







alkuun.gif


Tietokirjoja terveydenhoidon ja sosiaalityön alueelta

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Hirvilammi Tuula ja Laatu Markku
(toim.)
Toinen vääryyskirja
Kela
2008
sosiaaliturvan kritiikki
Jatkaa ensimmäisessä Vääryyskirjassa (2006) virinnyttä kriittistä keskustelua hyvinvointivaltion tilasta.16 artikkelissa käsitellään erilaisten asiakasryhmien kohtaamia konkreettisia ongelmia nykyisessä sosiaaliturvajärjestelmässä ja esitetään monia toisin toimimisen tapoja ongelmien ratkaisemiseksi. Taideteollisen korkeakoulun opiskelijat ovat tehneet kuusi vääryysaiheista lyhytelokuvaa, jotka julkaistaan kirjan liitteenä olevalla dvd-levyllä. (Kela)
Esim: Helsingin sosiaaliasiamies Lilli Autti ja Vantaan sosiaali- ja potilasasiamies, varatuomari Miikkael Liukkonen haluaisivat sosiaaliturvajärjestelmään kohdistuvat laiminlyönnit rikoslain piiriin. Heidän mukaansa voitaisiin puhua perusturvarikoksesta, jonka avulla saataisiin vastavoima jatkuvalle säästämiselle. Kirjassa myös mm. koulunkäyntiavustajien omituisesta tilanteesta (työtä 9-10kk vuodessa, lopusta ei saa edes työttömyysturvaa). (HS 7.10.08)

Kaivolainen
Merja, Kotiranta
Tuija, Mäkinen
Erkki, Purhonen
Merja, Salanko-Vuorela Merja (toim.)
Omaishoito - tietoa ja tukea yhteistyöhön
Duodecim
2011
omaishoito
Kirjassa käsitellään omaishoitoa, omaishoidon merkitystä perheessä, yhteistyötä terveydenhuollon ja sosiaalitoimen ammattilaisten kanssa, hoidon järjestelyjä, sosiaaliturvaa sekä käytännön toimintaan liittyviä kysymyksiä. Kirjassa tarkastellaan omaishoidon alkamista, erilaisia tilanteita hoidossa sekä omaishoidosta luopumista. Omaishoitoa kuvataan omaishoitajien, hoidettavan sekä terveydenhuollon ja sosiaalitoimen ammattilaisten kannalta. Näkökulma kattaa laajasti erilaiset omaishoitoa tarvitsevat ryhmät. Omaishoito-kirja on laadittu tukemaan yhteistyötä omaishoitajien ja lääkäreiden, muiden terveydenhuollon ja sosiaalihuollon ammattilaisten välillä. Kirja toimii tietolähteenä kaikille omaishoitoon osallistuville.
Teos soveltuu käytettäväksi myös sosiaali- ja terveydenhuoltoalan perus- ja täydennyskoulutuksessa. (Duodecim)

Koivuniemi Kauko ja Simonen Kimmo
Kohti asiakkuutta - ihmistä arvostava terveydenhuolto
Duodecim
2011
terveydenhuollon uudistaminen
Kohti asiakkuutta tarjoaa kokonaan uuden lähtökohdan terveydenhuollon uudistamiseen. Sen mukaan paras lähtökohta uusien toimintamallien miettimiselle on hoidon tarpeessa oleva ihminen. (Duodecim)
On havahduttavaa, että herran vuonna 2011 on saatu tämä uskomattoman uusi idea: Paras lähtökohta terveydenhuollon suunnittelemiseen on hoidon tarpeessa oleva ihminen. Ajatella!
Mäkisalo-Ropponen Merja
Vuorovaikutustaidot sosiaali- ja terveysalalla
Tammi
2011
vuorovaikutustaidot sosiaali- ja terveysalalla
Kohtaamisen taito on kaikkien sosiaali- ja terveysalan ammattien tärkeimpiä osaamisvaatimuksia. Kirjassa käsitellään keskeisiä kohtaamisen tilanteita sosiaali- ja terveysalan arjessa. Ensimmäisenä käsitellään yhteiskunnallisten ongelmien tai haasteiden kohtaamista. Yhteiskunnallisista ilmiöistä siirrytään itsensä kohtaamisen haasteisiin. Kyetäkseen auttamaan ja hoitamaan potilaita ja asiakkaita hoitotyöntekijän on tunnettava itsensä ja oltava sinut itsensä kanssa. Tämän itsetutkiskelun jälkeen tarkastellaan erilaisia työyhteisöjen kohtaamistilanteita. Miten työyhteisöön saadaan rakennettua oppivaan vuorovaikutukseen perustuvaa ilmapiiriä ja toimintakulttuuria? Lopuksi pohditaan potilaan ja asiakaan kohtaamiseen liittyviä teemoja, esimerkiksi sitä, mitä on auttava vuorovaikutus. Jokaisen teeman yhteydessä on runsaasti toiminnallisia harjoituksia, joiden avulla voidaan syventää aihealueita. (Tammi)
Arvostelu puuttuu - auta wikiä ja kirjoita sellainen.

alkuun.gif


Muita tietokirjoja, jotka saattavat avartaa näkökulmaa

Kerro tässä tietokirjoista, joista olet kokenut saavasi hyötyä elämääsi (vammaisen lapsen/nuoren kanssa). Esimerkiksi ajatuksia omien tunteittesi työstämiseen, omana itsenä olemiseen, itsensä kehittämiseen. Tai ajatuksia yhteistyöhön/vuorovaikutukseen viranomaistahojen kanssa. Myös filosofiset teokset tervetulleita listaan.
Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Katajainen Antero, Lipponen Krisse ja Litovaara Anneli
Voimaa! - Oman tarinani mahdollisuudet (D-pokkari)

(Alunperin ilmestynyt kovakantisena nimellä: Voimavarat käyttöön. Hyvää oloa ja onnellisuutta. Painos loppu.)
Duodecim
D-pokkari 2008

Kovakantinen 2006
voimavarat, arvostava vuorovaikutus
Kirja soveltuu kaikille, jotka ovat kiinnostuneet kehittämään itseään ja hakemaan uutta tasapainoa elämään. Keskeisenä ajatuksena on pysähtyminen, havahtuminen ja omaan elämäntarinaan tutustuminen. Sisältöalueita jaksaminen, stressin kanssa selviytyminen, elämän tasapaino sekä voimavarojen, vireyden ja työkyvyn säilyttäminen ja lisääminen. Mukana mielikuvaharjoituksia, joiden avulla voi muuttaa omaa asennettaan silloin, kun ulkoisten olosuhteiden muuttaminen ei ole mahdollista. (Takakannesta)
Ajatuksia tilanteisiin, joissa ulkoisten olosuhteiden muuttaminen ei ole mahdollista. Arvostavan vuorovaikutuksen kappale tarjoaa työkaluja erilaisiin yhteistyötilanteisiin, mm. viranomaisasiointiin.




Pamfletit


Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Glover Jonathan
Lapsia valitessa – geenit, vammaisuus ja suunnittelu
Into Kustannus (Into-pamfletti)
2009
sikiödiagnostiikka
Genetiikkaan ja lisääntymiseen liittyvä teknologia on jo nyt niin pitkällä, että meillä on mahdollisuus valita minkälaisia lapsia hankimme tai jätämme synnyttämättä. Pitäisikö mahdollisuudesta iloita vai sittenkin pelätä sen seurauksia? Teos pureutuu tämän hetken kaikkein ajankohtaisimpaan eettiseen kysymykseen ja muistuttaa, että saatamme parastaikaa seistä koko ihmiskunnan käännekohdassa. Maailmankuulu moraalifilosofi ja kirjailija Jonathan Glover esittää teoksessaan, kuinka mahdollisuuteen geneettiseen valintaan voi suhtautua ja valinnasta seuraaviin mieltä askarruttaviin kysymyksiin yrittää vastata. Jonathan Glover on etiikan professori ja King's College Londonin lääkeoikeuden ja etiikan keskuksen johtaja. Hänet tunnetaan erityisesti bioetiikan tutkijana ja filosofina. - Suomentanut Tytti Heikkilä, alkuperäisteoksen nimi: Choosing Children: The Ethical Dilemmas of Genetic Intervention. (Into Kustannus)

Urhonen Amu
Kompastuksia. Vammaispoliittinen pamfletti.
Into Kustannus (Into-pamfletti)
2011

Me emme katoa minnekään! Vammaisen on helppo ylittää odotukset, koska meiltä ei yleensä odoteta mitään. Olen aina yhtä yllättynyt, kun joku päivittelee, että asun itsenäisesti ja minulla on perhe. Esittämällä yleistyksiä meistä ihmiset ehkä torjuvat sitä hämmennystä, jonka vammaisuus heille aiheuttaa. En tiedä, mistä he ovat saaneet päähänsä, että elämämme on automaattisesti kärsimystä. Amu Urhonen on kynnys ry:n varapuheenjohtaja, äiti, opiskelija sekä kunnallispoliitikko Tampereelta. (Takakannesta)


alkuun.gif


Taide



Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Vienamo Esa, Isomäki Ahti ja Isomäki Jaana (toim.)
Löytöjä - Outsider Art from Finland
Kettuki ry
2011
kehitysvammainen
Kehitysvammaisten taiteen suomalainen hakuteos, joka esittelee maassamme toimivat kehitysvammaisten taidekeskukset, maan tunnetuimmat kehitysvammaiset taiteilijat sekä alan opiskelupaikat. 13 taidekeskusta, 5 kehitysvammaisille taidekoulutusta järjestävää oppilaitosta, mukana teoksia kolmeltakymmeneltä kotimaiselta taiteilijalta. Lisäksi kirjasta löytyy tietoa taiteenalan suomalaisesta kirjallisuudesta ja tutkimuksista. Kirja on julkaistu kaksikielisenä, suomeksi ja englanniksi. Käännös Susan Heiskanen. (Kettuki)

alkuun.gif





Kaunokirjallisuutta (fiktiota)



Kaunokirjoja, joissa käsitellään (ainakin jollain lailla) vammaisuutta

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kustantaja
Ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Bergman
Sabina
Nainen joka sukelsi maailman sydämeen
Otava
2011
autismi
Meksikolaiskirjailijan tunteikas esikoisromaani nuoresta autistisesta naisesta on myös vahva ekologinen kannanotto merten suojelun puolesta. Karen on puhekyvytön villilapsi, joka saa ensi kosketuksen inhimilliseen maailmaan, kun hänen kovasydäminen äitinsä kuolee ja Isabelle-täti muuttaa hänen kotitaloonsa. Karen ei ole typerä - hän vain näkee maailman muita kirjaimellisemmin ja yksityiskohtaisemmin. "Standardinomaisissa älykkyystesteissä yllän johonkin idiootin ja imbesillin välille, mutta minulla on kolme hyvettä ja ne ovat merkittäviä. 1. En osaa valehdella. 2. Minulla ei ole mielikuvitusta. 3. Ja tiedän, että tiedän vain sen minkä tiedän, ja siitä mitä en tiedä, olen varma etten sitä tiedä." (Otava)

Hietala Mirjami
Isoveli
Tammi
2011
kehitysvamma, sisaruus
Äiti oli sotavuosien keskellä yksin heikon esikoisensa kanssa, ja huoli säilyi Veikon kasvaessa aikuiseksi. Nyt, äidin kuoltua, on iäkkään isän vuoro huolehtia paitsi itsestään myös 51-vuotiaasta sokeasta, kehitysvammaisesta pojastaan. Noinkohan miehet selviävät, epäilee Kirsti. Mutta elämä voi yllättää. Ehkä ylisuojelevaisuus ei olekaan ainoa tapa toimia, ehkei edes se paras. Paljon liikkuu Kirstin mielessä, kun hän aikuisiällä joutuu uudelleen tutustumaan veljeensä. Miten Veikkoon tulisi suhtautua, miten häntä kuuluu lähestyä? Mirjami Hietala pohtii asioita, joita moni muukin ajattelee, muttei rohkene ääneen sanoa. Miksi vammaisen kohtaaminen on niin pelottavaa? (Tammi)

Holt Anne
Minkä taakseen jättää

(ja muut Inger Johanne Vik -dekkarisarjan osat)
Gummerus (Loistopokkari)
Det som er mitt 2001 (suom. 2003)
vanhemmuus, autismi, kehitysvamma
Norjalainen dekkari. Tutkija Inger Johanne Vikillä on tytär Kristiane, jolla ehkä autismia, tai jotain, diagnoosia ei ole löydetty. Inger Johanne ja Kristianen isä Isak ovat eronneet, Kristiane asuu vuoroviikoin vanhempiensa luona. "Isak oli niin hemmetin vastuuton. Ongelmana on se, ettei hän ollut koskaan täysin hyväksynyt sitä, että oli kehitysvammaisen tyttären isä", ajattelee Inger Johanne. Isak puolestaan: "Inger Johanne oli niin hemmetin vastuuntuntoinen. Ongelmana on, ettei hän koskaan täysin hyväksynyt sitä, että oli kehitysvammaisen lapsen äiti."
Mielenkiintoisia pohdintoja vammaisen lapsen äitinä/isänä olemisesta dekkarijuonen lomassa.
Jalonen Olli
Poikakirja
Otava
2010
autismi, sisaruus
Teos on taiteilijan omakuva kouluvuosilta, 1960-luvun alkuvuosiin sijoittuva kasvukertomus pojasta mieheksi, tai ainakin puberteetin kynnykselle. (Mervi Kantokorpi, HS kirja-arvostelu 20.8.2010) Olli on tavallinen kansakoulupoika, joka lukee Pikku Jättiläistä, pelaa Fortunaa ja rakentelee kaverien kanssa omatekoisia pommeja. Sisaria on neljä, Anna-Liisa ja kaksoset ovat vanhempia, Pieni vuoden nuorempi. Pieni ei käy koulua ja on erilainen kuin muut. (Otava) (Sisar Pieni on autisti)

Kiiskinen Jyrki
Jos minulla ei olisi rakkautta
Tammi
2003
kehitysvamma
Nuori nainen jättää entisen elämän taakseen. Sumuisen illan päätteeksi hän lähtee teknoklubilta rikkaan perheen pojan matkaan ja päätyy rappeutuvaan sukukartanoon kaupungin ulkopuolelle. Siellä hän tutustuu pojan vanhempien aristokraattisiin elämäntapoihin, mutta onnistuu vähitellen myös selvittämään perheen salaisuudet. Metallioven takaa hän löytää Freddyn, perheen esikoisen, josta keskustellaan julkisesti vain pakon edessä. Poika elää yksinäistä elämäänsä pyörätuoliin sidottuna. Freddy ei puhu, mutta hänen katseensa on kirkas. Suhde Freddyyn alkaa uteliaisuudesta, mutta sanaton intohimo valtaa vääjäämättä ajattelun ja koko elämän. Nainen huomaa paljastavansa Freddylle asioita, joista on vaiennut koko ikänsä. Ketä hän oikein rakastaa? Kuinka hän todistaa tunteensa todeksi edes itselleen? Hän luottaa vaistoihinsa, vaikka Freddy ei vieläkään vastaa. Miksi perhe vaikenee, kääntää katseen pois?
Jyrki Kiiskisen kerronta ravistelee runollisella tiheydellään. Julman kiehtovasti hän kuvaa henkistä ja ruumiillista eristyneisyyttä niin ovien sisä- kuin ulkopuolellakin ja näyttää, kuinka riivaava vaatimus on rakkaus. (Tammi) Tämän verran on pakko töräyttää: romaanissa nousee esiin "kehitysvammaisen" ongelma. (...) Kiiskisen romaani on kuitenkin hyvä. Se on jännittävästi rakennettu. (Jan Blomstedt, HS kirja-arvostelu 6.8.2003)

Jyrki Kiiskinen haastatteli Tuomas Alataloa HS Kuukausiliitteeseen v. 2000. Tämän kirjan keskeisen henkilön esikuvana on Tuomas Alatalon kaltainen hahmo, viisas ja kommunikoimaan oppiva vammainen. Lähde : wikipedia

Ora Janne
Tähtien suojatti
Tammi
2011
sikiödiagnostiikka
Ihmisoikeusjärjestön tiedottaja Jukka ja tähtitieteilijä Iiris saavat kuulla odottavansa Down-lasta. Iiriksen veli Rami on sikiöseulontoihin erikoistunut tutkijalääkäri ja isoisä naistentautien ja synnytysten ekspertti, jolla on menneisyys 30-luvun Berliinissä. Janne Ora vetää romaanissaan kiinnnostavia linjoja natsien rotuhygieniasta ja Suomen sodanjälkeisistä pakkosteriloinneista uusimpaan sikiödiagnostiikkaan. Romaani panee pohtimaan sokeita täpliämme – ja tekee sen paremmin kuin mikään eettisen komi­tean raportti (Tuula Koukku Tiede.fi)


alkuun.gif

Kaunokirjoja, joissa ei varsinaisesti käsitellä vammaisuutta, mutta jotka muulla tavalla saattavat avartaa näkökulmaa aiheesta (perustele, miten!)

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kuva
Kustantaja, ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Paasilinna Arto
Onnellinen mies
onnellinenmies2.gif
Gummerus, 1976
voimavarat, luovuus
Siltainsinööri Akseli Jaatinen on saanut rakennettavakseen suuren betonisillan pieneen pitäjään. Reiluna miehenä hän onnistuu hyvin kanssa, mutta pitäjä ei hänen otteitaan hyväksy. Jaatinen on sekoittanut pienen valtaapitävän piirin ympyrät ja joutuu vastakkain mahtimiesten kanssa. Syntyy raivoisa taistelu, jossa Jaatisen suosio ja voima lopullisesti punnitaan. (Kirjan takakannesta)
Siltainsinööri Akseli Jaatisen elämänvaiheista Kuusmäen pitäjässä saattaa asiaatunteva, tarkkanäköinen lukija löytää analogiaa vammaisperheiden tilanteisiin omissa pitäjissään. Myös siltä osin, kuinka siltainsinööri uhkuu samaa rohkeutta, pitkäjänteisyyttä, voimaa ja uskomatonta luovuutta kuin vammaisten lasten vanhemmat ja läheiset. Kirja herättää pohtimaan filosofisia kysymyksiä mm. siitä, mitä onnellisuus on ja miten tätä elämää oikein pitäisi elää. Hannu Kahakorpi ohjasi kirjasta samannimisen, klassikoksi nousseen tv-elokuvan 1979. Suosittelen lämpimästi molempia.
Stockett Kathryn
Piiat
piiat.gif
WSOY, 2010
henkilökohtainen avustaja, lastenhoitaja
Mustat ja valkoiset elävät rinnakkain, mutta toisiaan tuntematta Jacksonin Missisippissä. Mustille naisille opetetaan, miten valkoisissa kodeissa ollaan palveluksessa, ja valkoisille, miten aviomies napataan. Paljon muita vaihtoehtoja ei elämä naisille tarjoa etelävaltioiden pikkukaupungissa 1960-luvun alussa. Vanha maailma vanhoine sääntöineen on kuitenkin murtumassa, eikä parikymppinen Skeeter halua päätyä kotirouvaksi. Hän ryhtyy kokoamaan kirjaa mustien kotiapulaisten elämästä havitellessaan omaa uraa. Hanke on vaarallinen sekä piioille että heidän emännilleen. Kotiapulaiset pelkäävät työpaikkojensa puolesta, valkoiset työnantajat eivät halua nähdä toista totuutta elämästään. Esiin nousee kuitenkin myös aito lämpö ja kiintymys, jota roturajat eivät voi estää. Kirjan helmeilevä tarina vetää huumorilla ja rehellisyydellä imuunsa ja valaa uskoa siihen, että yhdessä meidän on mahdollista tehdä maailmasta parempi paikka. (WSOY)
Saa pohtimaan työnantajan ja henkilökohtaisen avustajan tai lapsen hoitajan suhdetta.

alkuun.gif

Lasten- ja nuortenkirjat

Tekijä(t)
Kirjan nimi
Kuva
Kustantaja, ilmestymisvuosi
Tageja
Kuvaus
Arvostelu/Mielipide
Lauren St. John
Valkoinen kirahvi

Kirjasta on myös kolme jatko-osaa Delfiinien laulu, Viimeinen leopardi ja
Elefantin tarina
external image valkoinen%20kirahvi.jpg
nemo, 2007
#surullinen
#taianomainen
#koulukiusaus
#Afrikka
#luonnonsuojelualue
#ystävät
#eläintensalakuljetus
11-vuotiaan Martinen elämä muuttuu hänen syntymäpäivänsä yönä onnettomuudessa, joka johdattaa hänet Afrikkaan.Myrskyisenä yönä Martine näkee tarunhohtoisen valkoisen kirahvin. Siitä
alkaa kahden ulkopuolisen ystävyys maassa, jossa ihonvärillä on edelleen
merkitystä ja jossa raha on joillekin ihmisille tärkeämpää kuin luonnon
kunnioittaminen.
Lukeminen ei ole ennen ollut yhtä mielenkiintoisaa. Kirjassa tapahtuu taianomaisia asioita, jotka johtavat ystävykset erikoisiin tilanteisiin, sellaisiin mistä muut pystyvät vain unelmoimaan. Kirjassa erityisen lahjan saanut Martine auttaa muita kaiken vihan ja kiusaamisen keskellä. Kun kirjasta on lukenut sivun, ei enää ole hyvää syytä lopettaa.

Anni-Sofia 11v
Lauren St. John
Delfiinien laulu
Delfiinien_laulu_CMYK
Delfiinien_laulu_CMYK

nemo, 2008
#surullinen
#saariseikkailu
11-vuotiaan Martinen
Anni-Sofia 11v




Tule mukaan rakentamaan näitä sivuja! Lisää omat kirjavinkkisi ja mielipiteesi/kirja-arvostelusi. Jos Sinulla on kysyttävää, älä epäröi olla yhteydessä Jaatiseen