Netti tarjoaa runsain mitoin mahdollisuuksia saada yhteys muihin vammaisten lasten vanhempiin ja/tai muihin vammaisten lasten ja nuorten asioista kiinnostuneisiin henkilöihin. Tapoja on monia: sähköpostilistat, Facebook-ryhmät, Mukaan.fi -palvelu, muut nettifoorumit. Valitse omasi! Yhteyden muihin perheisiin voit löytää myös vammaisjärjestöjen kautta.

Sisällysluettelo

Vanhemmille (ja toisinaan myös muille kiinnostuneille)

Nuorten omat

Neuvontapalstoja

Puuttuuko tästä jokin sähköpostilista, keskustelupalsta tai facebook-ryhmä? Etenkin Facebook-ryhmiä puuttuu listasta aivan varmasti. Onko jokin foorumi lakannut toimimasta? Onko linkki väärä? Liity mukaan wikikirjoittajiin ja korjaa puutteet. Tai lähetä korjaukset akseli(at)jaatinen.info


Sähköpostilistat


Ilman diagnoosirajoja

Kenelle
Sähköpostilista
Kaikille, jotka haluavat keskustella ja välittää tietoa vammaisten lasten asioista
Jaatisen ylläpitämä sähköpostilista Jaatisposti on tarkoitettu kaikille vammaisen lapsen asioista kiinnostuneille henkilöille ilman diagnoosi- tai kuntarajoja. Keskustelua ja tiedon välitystä.
Kaikille, jotka haluavat saada tiedotuksia vammaisten lasten asioista
JaatisTietoisku -listalle "jaatispostivirkailijat" välittävät Jaatispostin tiedotukset vammaisten lasten asioista. Joten jos et halua osallistua keskusteluun, mutta haluat tiedotuksia omaan sähköpostiisi, liity JaatisTietoiskuun. Voit myös lukea sen tiedotukset nettisivulla www.groups.yahoo.com/group/jaatistietoisku/ (sivulle vapaa pääsy, ei salasanoja)

Diagnoosin mukaan

Kenelle
Sähköpostilista
Aivojen rakennepoikkeavuus
Tällä listalla keskustelevat ne, joiden perheessä tai lähipiirissä sairastetaan lissenkefaliaa, pachygyriaa, schitzenkefaliaa, Miller Diekeriä tai muuta aivojen rakennepoikkeavuutta (myös Fb-ryhmä)
http://health.groups.yahoo.com/group/lissenkefalia/ ja
Allergialapset
Allergisten lasten vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/Allergia/
Astmalapset
Astmaa sairastavien lasten vanhemmille. Vertaistukipaikka, jossa vaihdetaan kokemuksia astmasta.
http://groups.yahoo.com/group/astmalapset/
Autismi, Asperger
Autististen tai Aspergerhenkilöiden (lasten /nuorten /aikuisten) omaisille, ystäville ja hoitajille/ opettajille/ terapeuteille) kokemusten ja mielipiteiden vaihtoon sekä avun ja tuen jakamiseen. Listalla voi esiintyä omalla nimellä tai nimimerkillä.
http://health.groups.yahoo.com/group/autismi/
CATCH22-lapset
CATCH22-lasten vanhemmille. Tällä listalla voi kysellä ja jakaa tietoa sekä kokemuksia kaikista CATCH22-lapsiin liittyvistä asioista. Tervetulleita ovat myös CATCH22-aikuiset, alan ammattilaiset ja muut aiheesta kiinnostuneet.
http://health.groups.yahoo.com/group/catch22-tukiryhma/
Down-lapset
Down-lasten vanhempien oma keskustelupaikka. Listalla voi keskustella kaikista lapsiin liittyvistä asioista ja jakaa kokemuksia muille.
http://health.groups.yahoo.com/group/downiaiset/
Down-lasten ja aikuisten oppiminen
Jutellaan/väitellään/pohditaan kaikenikäisten down-ihmisten oppimista. Väitellä saa, mutta ei vähätellä. Ryhmän peruslähtökohta on, että oppiminen on mahdollista ja suotavaa - on vain löydettävä keinot siihen. Tervetuloa vanhemmat, opettajat, opiskelijat, hoitajat, terapeutit seuraamaan keskustelua ja esittämään omia painavia mielipiteitänne!
http://groups.yahoo.com/group/ds_oppiminen/

Aiheesta kiinnostuneet voivat tutustua nettisivuun www.dsoppi.net/DS/ (asiaa pikkudownien oppimisesta).
Epilepsia-lapset
Vertaistukilista epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/
Harvinaiset kromosomipoikkeamat lapsilla
Perheille, joiden lapsella on harvinainen kromosomipoikkeama.
http://health.groups.yahoo.com/group/ainutlaatuiset/
Hemiplegialapset
Keskustelulista vanhemmille, joiden lapsella on hemiplegia. Kokemusten jakamiseen ja käytännön vinkkien kierrättämiseen.
http://health.groups.yahoo.com/group/hemilapset/
Huuli- ja suulakihalkio
Kaikille huuli- ja suulakihalkiopotilaille. Avoin keskustelufoorumi niin halkiolasten vanhemmille kuin myös nuorille ja aikuisille halkiopotilaille.
http://health.groups.yahoo.com/group/halkio/
Hydrokefalus-lapset
Vanhemmille, omaisille ja muille, jotka ovat tekemisissä hydrokefaluksen, sunttien ym. kanssa. Kokemusten ja vinkkien vaihtoon.
http://health.groups.yahoo.com/group/hydrochatsuomi/
Hypospadiapojat
Hypospadiapoikien vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/hypospadiasuomi/
Hypotoniset lapset
Hypotonisten lasten vanhemmille tarkoitettu palsta. Ei erityisvaatimuksia diagnoosin suhteen.
http://health.groups.yahoo.com/group/hypotoniset/
Liikuntavammaiset lapset
Vertaistukiryhmä Cerebral Palsy (CP) lasten vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/liikuntavamma/
Lyhytkasvuiset lapset
Lyhytkasvuisten lasten vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/lklv/
Munuais- ja virtsatie-ongelmaiset lapset
Keskustelufoorumi munuais- ja virtsatieongelmaisten lasten vanhemmille.
http://health.groups.yahoo.com/group/muviva/
MMC-lapset
Keskustelupalsta mmc-lasten vanhemmille. Listalla jaetaan kokemuksia ja tietoa.
http://groups.yahoo.com/group/mmc-lista/
Näkövammaiset lapset
Näkövammaisten lasten vanhemmille.
http://groups.yahoo.com/group/nvlapset
Refluksilapset
Vanhemmille joiden lapsilla on todettu tai epäillään refluksia, eli vatsalaukun hapan sisältö nousee ylös ruokatorveen (GER= gastroesofagiaalinen refluksi).
http://health.groups.yahoo.com/group/refluksilapset/
Sydänlapset
Syva, eli sydänlasten vanhemmat, on vertaistukiryhmä sydänlasten vanhemmille ja muille sydänlasten kanssa tekemisissä oleville.
http://health.groups.yahoo.com/group/syva/
Sydänlapset, HLHS
HLHS-sydänlasten vanhemmille (HLHS =hypoplastic left heart syndrome eli sydämen vasen kammio sekä aorta ovat alikehittyneet). Mukaan keskustelemaan ovat tervetulleita myös UVH lasten vanhemmat. Tukea ja tietoa joka auttaa eteenpäin.
http://health.groups.yahoo.com/group/HLHS_Lista/
alkuun.gif

Facebook-ryhmät



Ilman aihe- tai diagnoosirajoja

Kenelle
Facebook-ryhmä
Erityislasten vanhemmille ja läheisille
Erityislasten vanhemmat ja läheiset on julkinen ryhmä, johon voivat liittyä kaikki, joilla on erityislapsi (esim. autismi, kehitysvammaisuus, syöpä, ADHD, oppimisvaikeudet, mutialismi, neurologinen sairaus, puhe-ja äänihäiriö jne.) Liittyä voivat myös erityislapsen läheiset ja kaikki asiasta kiinnostuneet.
Föräldrar till barn med specialbehov
Bamsegruppens facebook-grupp finns till för att föräldrar till barn med specialbehov har möjlighet att stöda varandra, utbyta tankar, känslor och erfarenheter. Att ansluta till, kontakta info(at)bamsegruppen. (Kan inte hittas på facebook, för att det är en lönlig grupp.)
Vammaisten lasten asioista kiinnostuneille - kaikille, jotka haluavat keskustella ja välittää tietoa
Facebookissa Jaatisella on kolme foorumia, joista kaksi avoimia kaikille:
Vammaisten lasten vanhemmille
Jaatisvanhemmat on suljettu fb-ryhmä vanhemmille, joilla on vammainen lapsi. Pyydä päästä mukaan!

alkuun.gifAiheen mukaan

Kenelle
Facebook-ryhmä
Inkluusion kannattajille
Kaikille lapsille samat mahdollisuudet oppimiseen on julkinen ryhmä. Ryhmän esittelystä: "Tiede osoittaa hyvin selvästi, että erityistä tukea tarvitsevan lapsen oikea paikka olisi tavallisessa luokassa - tarvittavien tukitoimien kera."
iPadista kuntoutuksessa ja opetuksessa kiinnostuneille
iPad lasten kuntoutuksessa ja opetuksessa on julkinen ryhmä.
Kehitysvammaisten ja vanhusten oikeuksista kiinnostuneille
Kehitysvammaisten ja vanhusten oikeuksien puolesta on julkinen ryhmä, jonka esittelyssä sanotaan näin: "Vanhusten ja vammaisten ihmis- ja itsemääräämisoikeudet ovat uhattuina. Oletko itse tai läheisesi joutunut viranomaisten mielivallan kohteeksi? Tule kertomaan ja kysymään, kunnioittavatko kunnat palveluissaan vammaisten ja vanhusten ihmisarvoa ja perusoikeuksia."
Yksinhuoltajille (erityislasten lähivanhemmille)
Erityislasten yksinhuoltajavanhemmat on suljettu ryhmä: "Vertaistukea erityislasten lähivanhemmille. Keskustellaan lähivanhemmuuden tuomista ongelmista ja rajoitteista sekä ongelmista jotka koskevat etävanhempaa."
alkuun.gif

Diagnoosin mukaan

Kenelle
Facebook-ryhmä
Aivojen rakennepoikkeavuus
Tällä listalla keskustelevat ne, joiden perheessä tai lähipiirissä sairastetaan lissenkefaliaa, pachygyriaa, schitzenkefaliaa, Miller Diekeriä tai muuta aivojen rakennepoikkeavuutta.
https://www.facebook.com/groups/164478920269490/
Allergialapset

Astmalapset

Autismi, Asperger

CATCH22-lapset

Down-lapset

Down-lasten ja aikuisten oppiminen

Epilepsia-lapset

Harvinaiset kromosomipoikkeamat lapsilla

Hemiplegialapset

Huuli- ja suulakihalkio

Hydrokefalus-lapset

Hypospadiapojat

Hypotoniset lapset

Kehitysvamma
Kehitysvammaisten omaiset, läheiset ja ystävät on julkinen ryhmä, joka nimensä mukaisesti on tarkoitettu kehitysvammaisten omaisille, läheisille ja ystäville sekä kehitysvammaisille itsellensä. Keskustellaan kehitysvammaisia koskevista tärkeistä asioista.
Liikuntavammaiset lapset

Lyhytkasvuiset lapset

Munuais- ja virtsatie-ongelmaiset lapset

MMC-lapset

Näkövammaiset lapset

Refluksi
Refluksilapset on suljettu ryhmä vanhemmille.
Sydänlapset

Sydänlapset, HLHS

alkuun.gif

Mukaan.fi


Mukaan.fi on keskustelun ja kohtaamisen paikka verkossa. Palvelun on perustanut Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.
Kenelle
Foorumi



alkuun.gif

Muut


Kenelle
Foorumi
Epilepsiaa sairastavien alle 18-vuotiaiden lasten vanhemmille
Vertaiskeskustelun tavoitteena on tarjota vanhemmille mahdollisuus keskinäiseen kokemusten jakamiseen ja ajatusten vaihtoon silloin, kun lapsella on todettu epilepsia. Lue lisää.
Erityislasten vanhemmille
Leijonaemojen keskustelufoorumin tarkoituksena on tarjota virtuaalista vertaistukea erityislasten vanhemmille yli lasten diagnoosirajojen. Se on ns. suljettu ryhmä, jolle haetaan jäsenyyttä. Jäsenen tulee olla erityislapsen äiti tai isä. www.leijonaemot.fi/forum/
Kehitysvamma
Verneri.net sivun keskustelupalstalle voivat kirjoittaa kaikki, joita askarruttavat kehitysvammaisuuteen liittyvät asiat. Keskusteluun voi osallistua anonyymisti. Lue lisää http://verneri.net/yleis/keskustelu.html
Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheille
Palvelupolkumalli.fi- portaalista löytyy tietoa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheille ja heidän kanssaan työskenteleville ammattihenkilöille.

alkuun.gif

Nuorten omat


Kenelle
Facebook
Sähköpostilista
Muu
CP-, MMC- ja hydrokefalia -nuoret

Ceeprat on tarkoitettu 15-30-vuotiaille vammaisille nuorille tiedotus- ja keskustelulistaksi.
http://groups.yahoo.com/group/ceeprat/

Tietoa huonoluuloisille nuorille ja myös keskustelupalsta


www.moottorikorvat.net

alkuun.gif

Neuvontapalstoja


Kenelle

Kehitysvamma-alan neuvontaa ja keskustelua Verneri
Neuvontapalstalla voi kysyä nimellä tai nimettömästi kehitysvamma-alaa ja raskautta koskevia kysymyksiä. Vastauksen voi lukea verkossa tai saada se suoraan omaan sähköpostiin. Vastaajana on toimittaja, joka konsultoi alan asiantuntijoita. Keskustelusivuilla voi vaihtaa ajatuksia vapaasti. Sivuilla on myös muutama suljettu keskusteluryhmä, joissa vaaditaan rekisteröitymistä. www.verneri.net


alkuun.gif


Tule mukaan rakentamaan näitä sivuja! Lisää omat vinkkisi ja kokemuksenne, niistä voi olla muille vammaisperheille paljon iloa ja hyötyä. Jos Sinulla on kysyttävää, älä epäröi olla yhteydessä Jaatiseen